Nysgerrighed, Serendipity og en hjernetumor

Steven Keating har en 3-D-printet replika af sin hjernetumor i naturlig størrelse.

Du er nødt til at lave sjov med mig, sagde min mor, efterfulgt af et brøl af latter fra min familie, da de alle åbnede kasser med en usædvanlig julegave. Det var december 2014, og vi var samlet i Boston og tilbragte vores første familiejul væk fra vores canadiske hjem. Som jeg muntert forklarede, vendte jeg tapperne mod mine forældre, som havde tradition for at give os juletræspynt. Jeg havde 3-D-printede ornamenter til alle andre: kopier af min kræfthjernetumor i baseballstørrelse.

På det tidspunkt var jeg en graduate student at MIT . Jeg levede det gale-videnskabsmandsliv, som jeg altid havde drømt om som et nysgerrigt barn og byggede massive robotter til 3-D-print bygninger , skaber flydende wearables at være vært for levende systemer, og endda bruge tusindvis af volt i min sovesal til at udvikle additive glasfremstillingsteknikker . Og jeg fandt ud af, at alle på MIT beholdt den samme barnlige nysgerrighed: altid at spørge hvorfor, finde fascination i selv den kedeligste situation, og vigtigst af alt, at drage fordel af serendipity. Og mærkeligt nok hjalp denne samme nysgerrighed med at redde mit liv.



Jeg meldte mig ofte frivilligt til forskningsstudier for at hjælpe med at fremme videnskaben – og fordi jeg bare var nysgerrig. I 2007 deltog jeg i en hjerneundersøgelse, og mine MR-data afslørede en lille abnormitet. Selvom jeg ikke havde nogen symptomer, fik jeg min hjerne genscannet i 2010, hvilket bekræftede, at intet var ændret. Men i 2014 begyndte jeg at lugte en svag eddike-lignende duft i flere sekunder hver dag. Så huskede jeg, at abnormiteten på min scanning var tæt på lugten i min hjerne. Mine læger var ikke særlig bekymrede, men efter min anmodning bestilte de endnu en scanning til en måned senere. Den scanning viste en ekstremt stor tumor, der dækkede omkring 10 procent af min hjerne. Tre uger senere fik jeg en 10-timers vågen operation. Jeg skylder mit liv til mine fantastiske medicinske teams, et utroligt netværk af MIT-professorer og den uvurderlige støtte fra familie og venner.

Gennem oplevelsen indsamlede jeg konstant så mange personlige medicinske data, som jeg kunne. Jeg endte med mere end 200 gigabyte, inklusive kliniske, forskningsmæssige og endda selvgenererede data. (Se den på www.stevenkeating.info .) Oplysningerne viste sig at være utrolig nyttige for mine beslutninger om sundhedsvæsenet, og informerede for eksempel om mine valg vedrørende stråling, kemoterapi og passende kliniske forsøg. At kunne dele det med familie, venner, andre patienter og forskere genererede også overraskende kraftfuld medicin: følelsesmæssig støtte.

Men det var chokerende svært at få mine egne medicinske data. Jeg ville modtage snesevis af cd'er med posten, men ingen værktøjer til at bruge den meget komplekse information, de indeholdt. Lovlige gråzoner gav en endnu større udfordring. For eksempel forhindrede føderale politikker for kliniske laboratorietest udført på mennesker mig i at få adgang til min egen tumors genomsekvens fra en forskningsundersøgelse. Hvorfor kunne der ikke være en Del-knap på hospitalet under patientens kontrol? Et Google Maps for sundhed? En hospitals App Store – med tredjepartsværktøjer aktiveret af API'er – som ville give patienterne let adgang til, bruge og endda dele deres data?

En MIT-professor, der hjalp mig med at forstå min mutation, inviterede mig til at tale om disse spørgsmål under en af ​​hans forskningsforedrag. Jeg var nervøst enig, dels for at takke ham for al hans hjælp. Serendipity slog til igen. Den korte snak førte til en længere snak og en New York Times artikel der genererede tusindvis af støttende e-mails fra patienter, læger og forskere. Siden da har jeg holdt snesevis af foredrag på internationale konferencer, fungeret som et inviteret medlem af Federal Precision Medicine Task Force og endda nået ind i Det Hvide Hus til en begivenhed efter min sidste dag med protonstråling uden at udløse Geiger-tællerne kl. indgangen (puh!).

Selvom sundhedsvæsenet er utroligt langsomt til at ændre sig, tror jeg, at den næste revolution er begyndt. Flere patienter begynder at bede om deres data, nyere projekter som OpenNotes demonstrerer eksperimentelt de utrolige fordele ved øget dataadgang, og regeringer begynder at øge støtten. Denne revolution begynder fra sengekanten, og den vil blive drevet af vores nysgerrighed omkring vores egne data.

Steven Keating, SM ’12, PhD ’16, fik sin doktorgrad i maskinteknik i MIT Media Labs Mediated Matter-gruppe. Han arbejder nu i Silicon Valley.

skjule